Ängste und Sorgen von Familien mit einem Kind mit einer Entwicklungsstörung während der COVID-19-Pandemie - eine mehrstufige internationale Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Andrea Samson und Prof. Dr. Jo Van Herwegen.

Die von Experten begutachtete Studie, die im Journal of Global Health veröffentlicht wurde, analysierte Daten von mehr als 6’600 Familien mit einem Kind mit einer Entwicklungsstörung - Autismus, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Sprachentwicklungsstörung, Down-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom und geistige Beeinträchtigung - aus 70 Ländern.

Die Eltern wurden gebeten, einen Online-Fragebogen über ihre familiäre Situation und über ihre Ängste und Sorgen während der ersten Welle der COVID-19-Pandemie auszufüllen. In der Schweiz haben über 300 Familien an der Studie teilgenommen.

Inwieweit sind Familien und ihre Kinder mit Entwicklungsstörung von der COVID-19-Pandemie betroffen

Die Autoren/innen interessierten sich dafür, wie sich die Ängste von Eltern und Kindern im Laufe der Zeit entwickelten, und wollten mit Hilfe einer mehrstufigen Modellierung quantifizieren, inwieweit Familien und ihre Kinder mit Entwicklungsstörung von der COVID-19-Pandemie betroffen waren und wie ihre Ängste durch Faktoren des Landes, der Familie und des einzelnen Kindes, wie z. B. dessen Gesundheit oder andere individuelle Unterschiede oder Sorgen, gemildert oder verschlimmert wurden. Da die Angstwerte wahrscheinlich von nationalen demografischen Merkmalen oder der regionalen Politik (Landesebene: z. B. Anzahl der Todesfälle, Übergewicht in der Bevölkerung, Investitionen in die medizinische Notfallversorgung), dem Familienkontext (Familienebene: z. B. Sorgen um die Sicherheit der Familie, Familienkonflikte) und den Kontextfaktoren des Kindes (Kinderebene: z. B. Sorgen über den Verlust von Routine oder darüber, selbst krank zu werden), haben die Autoren/innen Daten über die Entwicklung der Pandemie, die Reaktionen der Regierungen und strukturelle Beschreibungen der Länder vom Europäischen Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten, der Universität Oxford und dem CIA World Factbook in einen mehrstufigen Datensatz integriert.

Prof. Dr. Andrea Samson (FernUni Schweiz & Universität Freiburg, Schweiz), die gemeinsam mit Prof. Dr. Jo Van Herwegen (UCL's Faculty of Education and Society, London, UK) die Studie leitete, erwähnte:

«Zu Beginn der Pandemie waren wir besorgt über die vielen Familien mit einem Kind mit Entwicklungsstörung, die von ihren gewohnten Diensten und Einrichtungen wie spezialisierten Schulen, Tagesbetreuungseinrichtungen, Therapeuten, Ärzten oder medizinischer Versorgung abgeschnitten waren. Da viele unserer Forschungsprojekte aufgrund der Pandemie plötzlich zum Stillstand kamen, haben wir uns in den ersten Wochen der Pandemie der Erstellung einer Umfrage gewidmet und ein Netzwerk von mehr als 50 Mitarbeitenden von verschiedenen Institutionen in der Schweiz und vielen anderen Ländern aufgebaut, die uns bei der Übersetzung des Fragebogens und bei der Rekrutierung von Familien in ihren jeweiligen Ländern unterstützen.»

Ergebnisse der Studie

Die Ergebnisse zeigen, dass zu Beginn der Pandemie die Ängste der Eltern und ihrer Kinder mit einer Entwicklungsstörung sowie ihre Geschwister mit typischer Entwicklung (sofern sie welche hatten) deutlich zunahmen, wie die Eltern berichteten.

Während die Angst bei den Kindern wieder auf fast das Niveau vor der Pandemie zurückging, war dies bei den Eltern nicht der Fall, die offenbar unter chronisch erhöhtem Stress standen

kommentierte Prof. Dr. Andrea Samson.

Im finalen Modell der mehrstufigen Analyse waren die elterlichen Sorgen um ihre Gesundheit und die ihrer Kinder sowie die mangelnde Möglichkeit der Kinder, anderen Menschen körperlich nahe zu kommen, aufgrund von Massnahmen gegen die Übertragung (z. B. soziale Distanzierung) die besten Prädiktoren für die elterliche Angst. Das bedeutet, dass gesundheitsbezogene Sorgen und die Sorge um begrenzte Möglichkeiten sozialer Interaktionen die elterliche Angst verstärkten. Der Mangel an sozialen Kontakten scheint eine der grössten Sorgen für Familien mit einem Kind mit Entwicklungsstörung zu sein, was wahrscheinlich mit der Sorge um seine soziale Entwicklung zusammenhängt.

Die Ängste der Kinder liessen sich am besten durch die Faktoren auf «Kinderebene» erklären - wie zum Beispiel ihre Sorgen über COVID-19 oder familiäre Konflikte. Darüber hinaus trug der Mangel an Routine wesentlich zur Angst der Kinder bei.

Interessanterweise wurde die Angst der Eltern nicht durch die Art der Entwicklungsstörung ihres Kindes beeinflusst, während die Angst der Kinder durch die Art der Entwicklungsstörung und durch störungsspezifische Sorgen beeinflusst wurde.

So wiesen Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom die höchsten Angstwerte auf, und die Angst von Kindern mit Autismus, ADHS und Williams-Beuren-Syndrom wurde mit der Sorge um den Verlust von Routine erklärt.

Dies steht im Einklang mit dem erhöhten Bedürfnis von Kindern mit Entwicklungsstörungen nach Konsistenz und Routine in ihrem täglichen Leben

erwähnt Prof. Dr. Jo Van Herwegen.

Dieser Befund zeigt, dass die plötzlichen Veränderungen in den Tagesstrukturen von Kindern mit Entwicklungsstörung, während der COVID-19-Pandemie aufgrund der Schliessung von Schulen und Einrichtungen, der Einstellung der psychiatrischen Versorgung sowie der notwendigen familiären Umstrukturierung diese Kinder und ihre Familien stark beeinträchtigten, unabhängig von dem Land, in dem sie lebten.

Das öffentliche Gesundheitssystem hat keinen direkten Einfluss auf die Ängste

Überraschenderweise war keine der politischen Massnahmen auf Regierungsebene ein signifikanter Faktor für die Vorhersage der elterlichen oder kindlichen Ängste in den finalen Modellen, was darauf hindeutet, dass länderbezogene Kontexte wie das öffentliche Gesundheitssystem keinen direkten Einfluss auf die Ängste hatten.

Erstautor Vassilis Sideropoulos (UCL's Faculty of Education and Society, London, UK) sagt:

«Dieses Ergebnis stellt eine Herausforderung dar, wenn es darum geht, die Auswirkungen von COVID-19 zu verstehen, da keine frühere Forschung die Auswirkungen auf Familien und Einzelpersonen mit neurologischen Entwicklungsstörungen auf globaler Ebene mit länderübergreifenden Modellen untersucht hat. Das Fehlen einer klaren Erklärung für diesen Befund unterstreicht die Komplexität der Auswirkungen der Pandemie auf die Angst und die Notwendigkeit weiterer Untersuchungen in diesem Bereich.»

Prof. Dr. Jo Van Herwegen unterstreicht die Bedeutung der Ergebnisse der Studie für künftige politische Empfehlungen und für die Entwicklung von Interventionen und Hilfsmitteln, die Eltern (die stärker von Ängsten betroffen waren) und Kindern bei der Bewältigung künftiger Krisen helfen.

So sollten beispielsweise Hilfsmittel, die das öffentliche Gesundheitswesen zur Verfügung stellen könnte, um Familien mit Kindern mit Entwicklungsstörung bei Ereignissen wie einer Pandemie zu unterstützen, die Bedeutung der Wiederherstellung einer neuen Familienroutine hervorheben oder sowohl Kindern als auch ihren Eltern helfen, ihre Ängste zu regulieren.

Die Autoren/innen weisen auch auf Einschränkungen der Ergebnisse hin, darunter die Tatsache, dass die Daten nur einmal erhoben wurden und die Angstwerte vor der Pandemie und zu Beginn der Pandemie retrospektiv bewertet wurden. Ausserdem wurden nur Eltern gebeten, die Angstzustände ihrer Kinder zu beurteilen, anstatt die Personen mit Entwicklungsstörungen selbst zu befragen. Dennoch bieten die Daten der Eltern wichtige Einblicke in die Bedürfnisse von Familien mit einem Kind mit Entwicklungsstörung auf der ganzen Welt zu Beginn der Pandemie, und das etablierte Netzwerk wird Möglichkeiten für zukünftige Forschung bieten.

Erfahren Sie mehr über die internationale Studie und lesen Sie das veröffentlichte Paper.

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